深圳新聞網(wǎng)2025年5月10日訊（深圳特區(qū)報(bào)記者 羅莉瓊）昨日，由深圳市紅十字會(huì)聯(lián)合香港大學(xué)深圳醫(yī)院共同發(fā)起罕見病醫(yī)療救助項(xiàng)目正式啟動(dòng)，旨在為罕見病患者提供醫(yī)療慈善資助，幫助罕見病患者及其家庭緩解經(jīng)濟(jì)壓力，最大限度改善罕見病患者生活質(zhì)量。
據(jù)了解，目前全球已知罕見病超過7000種，但僅有5%的罕見病有特效療法。我國兩批罕見病目錄涵蓋207種疾病，其中超過90%仍缺乏有效治療手段。
罕見病患者普遍面臨難確診、難治療的問題，其家庭也面臨沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。罕見病醫(yī)療救助項(xiàng)目首期聚焦骨骼肌肉系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)和內(nèi)科系統(tǒng)的部分罕見病，涵蓋成骨發(fā)育不全、視神經(jīng)脊髓炎、馬凡氏綜合征、戈謝病等17種罕見病病種。該項(xiàng)目將為貧困患者提供手術(shù)治療和特效藥治療的醫(yī)療費(fèi)用慈善資助，資助上限最高可達(dá)5萬元。
作為深圳市罕見病重點(diǎn)建設(shè)單位和市罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心依托單位，港大深圳醫(yī)院引進(jìn)北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授罕見病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)，以及試點(diǎn)“港澳藥械通”政策，不斷攻克罕見病的治療難題，建立了覆蓋全年齡段的多學(xué)科管理模式。
